人间世 第二季

大家好，我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。

看了很多网友留言，疑惑片中人物言行都很正常，一点都不像想象中的精神疾病患者，甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢？

鉴于视频能传达的篇幅有限，SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员，就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读，现全文转载如下：

另：请理性看待精神疾病，始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。

人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病，出镜医生们为你揭秘！

腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天

精神病人和正常人有什么区别？双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子？改良电休克治疗会把人电傻吗？……

最近热播的人间世2《笼中鸟》，记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活，观众都很想了解这些精神病人背后的故事。

作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家，他们将为你揭秘解读这些精神疾病，通过有温度的权威医学科普，传递温暖和力量。

1、本集精神病人里有物理学博士，也有会作诗、拉小提琴的病人，有人说精神病人都是天才，他们和正常人有什么区别？

精神病患者有严重的精神和心理问题，认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常；不能正常学习、工作、生活；动作行为难以被一般人理解；在病态心理的支配下，可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。

现实中，确实有一些精神病人在某一领域表现非凡，因此有些人认为，精神疾病与创造力之间存在某种关联，以非常理方式去思考问题，或者因狂躁带来的某种能量或决心，都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时，这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平，且有很多精神疾病对认知功能有一定损害，所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。

但精神病患者与正常人一样，需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持，他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通，也没想象的那么难。

——上海市精神卫生中心 宋月红医生

2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人，他患的是一种什么精神疾病？这种疾病如何诊断和治疗？

伍宝祥是位慢性精神分裂症患者，他所提到的“外星人好朋友”，是源于一种持续的精神症状幻听，这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流，天长日久，即使看不到对方，他也坚信对方是自己的好朋友。

精神分裂症是精神科常见的疾病，常起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调，一般没有意识障碍和智能障碍。

目前最常用的治疗方法还是药物治疗，我们有传统的抗精神病药物，还有非典型抗精神病药物可以选择，另外，还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法，争取能让病人控制病情。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

3、 孙杨杰因幻听症住进病房，总好像有人在骂他，一般有哪些原因导致这种疾病产生？68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里，而且会抢其他病人菜，他患的是什么疾病？

这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰，最主要的表现是幻听，他听到的主要是别人议论他、骂他的声音，为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂，目前研究表明，可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。

东东这位病人也是精神分裂症，长期残留一些症状，他主要表现为被害妄想和行为异常，他会觉得药是毒药，他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年，主要是因为行为紊乱，家人无法照料。像这种慢性病人，病情多次反复发作，迁延不愈，治疗效果一般不是特别理想。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

4、 分水果时，有位病人总说自己少了苹果，小本子密密麻麻记录一些夸张的事实，比如许老师换了个小的给他，香蕉换了烂的，他得的是什么病？是什么原因或经历导致？

他是一位典型的精神分裂症病人，他的症状主要是被害妄想，这是精神分裂症最常见的思维内容障碍，有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等，感觉很不安全。

他是经历过苦日子的人，所以可能对吃的比较敏感，一旦发现水果坏了或者蔫了，就会认为是工作人员动了手脚，进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多，会有各种各样的被害体验。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

5、女大学生小C，她的双相情感障碍是一种什么疾病，为何学校老师探望时不建议她返回学校学习？ 小C父亲为何总责怪自己？王医生如何判断小C可以出院？

双相情感障碍，是一类既有躁狂发作，又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛，抑郁时则情绪低落，言语活动减少，精力不足，他们情绪不稳定，躁狂时冲动、草率，存在较高冲动风险，抑郁状态严重时则有消极自杀的风险，所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时，会有些冲动及紊乱行为，和同学发生矛盾，学习时注意力难以集中，这可能也是老师不愿意她返校的原因。

小C的成长过程中，家庭关系紧张，父母经常吵架，可以说她的童年并不快乐，可能承受了一些压力，所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病，非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂，家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。

患者的出院标准，一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定，结合监护人对病人病情的评价。综合考虑，再做出出院的决定。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年，为何她难以治愈？她在精神病院谈了三个男朋友，医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病？

她首次起病于1975年，当时患者18岁，表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等，曾多次住院治疗，均诊断为“精神分裂症”，但病情控制不理想，一直有反复。1989年住上海精卫中心后，予以氯氮平治疗，病情趋于慢性稳定状态，能积极从事病室活动，社会功能受损不明显，经评估达到临床治愈状态。

智玲住院期间谈了三次男朋友，均为在康复科活动时结识，双方主要通过书信交往，偶尔赠送小礼品，更多的是精神层面的交流，主要还是存在孤独感，想有个心灵上的慰藉，想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂，至今尚未阐明，现有的治疗只是对症治疗，而不是针对病因治疗。因此，并不存在“去根”的方法，精神分裂症的治疗目标是控制症状，减少复发，延缓衰退，尽可能地回复社会功能，提高患者的生活质量。

其实，谈恋爱、结婚对患者来说，不论心理上、生理上都承受着巨大的压力，许多精神分裂症病人，本来病情已有相当好转，也能进行正常的社交活动，但在结婚前后，由于紧张频繁的社会活动，往往引起复发。

——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生

7、像肖云生一样遇到家庭问题（前妻控诉、女儿不管）的精神病人目前遇到最大的困难是什么？这些无家可归的精神病人，最需要哪些帮助？

有研究显示，大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题，这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中，监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因，除了精神疾病因素外，还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。

肖云生是酒精性精神障碍，长年的住院既有患者本身的疾病因素，也有亲属的歧视、家庭矛盾因素，还有法律法规的限制等。

对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先，社会歧视，患者亲属、监护人或其他社会部门，因对疾病不了解，甚至感到恐惧，他们拒绝和精神病人接触，不愿意和精神病患者一起生活，不愿意提供工作、交流机会，让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次，经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕，出院后患者仅有的一部分社会救济，不能满足其自身生活。再者，就是法律原因。有不分患者精神症状稳定，已经达到出院标准，但这类非自愿住院的患者，出院需要由其法定监护人同意才能出院。

————上海市精神卫生中心 琚明亮医生

8、 改良电休克治疗（MECT）是不是很痛苦？会把病人电傻吗？

很多人提及电击治疗，就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极，一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的，患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟，也没有浑身抽搐的表现，就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。

改良电休克治疗（MECT），是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前，先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药，然后利用一定量电流刺激大脑，引起患者意识丧失，从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于，使用了肌肉松弛剂及麻醉药，使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。

MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说，使用比例并不高，大部分病人还是以药物治疗为主，只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损，但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态，患者智商并不会因MECT受损。

总之，MECT是及时有效的治疗措施；其次，目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。

——上海精神卫生中心提供

［投稿转载请联系：[email protected]］

我觉得很多人批评的所谓记录方式的转变，mv化的拍摄方式破坏了纪录片的缘由氛围 我觉得的真的不是的 退一万步说 催泪不好么 如果你落泪了 那么说明你被打动了 被打动是有作为的第一步 我不明白为什么大家对于这样一种新鲜而又充满意义的尝试充满了恶意 我作为一名医疗纪录片爱好者 发自内心的觉得这是我看了这么多年纪录片中 最令我敬佩的作品 它的创作思路和创作形式为纪录片打开了一扇门 除了记录本身 它还有爱 有力量 有不辜负和不认输 这样的纪录片 对普罗大众来说 真的是好看的 只有好看了 人们才有一直看下去的意趣和动力 纪录片的真正意义 难道只是为小众展现 然后就结束了吗？不是的！展现之后 是更为深远的关怀和守护。

我觉得东方卫视真是的让人敬佩，输出了大量的优秀的医疗纪实作品。什么才能让人感念生命？是死亡。我真的好想去东方卫视的医疗纪录片组做一季的实习啊…真的是打杂都可以。

我也是真的认为，大家不该对与导演别出心裁 苦心孤诣的安排报以如此大的质问，我感到寒心与心疼。唇枪舌剑没有成本，可灼心淬火真的让人心疼。大概就是人类的惯性吧，新事物出现时的不适和慌乱，往往化为欲盖弥彰的 妖冶的责备。

别把自己的障碍强加为别人的伤痛啊

————————分割一下

看了大家的评论，谢谢大家的理解哇，与人同在真的让我很踏实。我写下上面这篇短评时，刚刚看完第二季的第一集。弹幕里一片祥和之景，而当我兴奋的来到豆瓣，却看到了很多质疑的声音。大概是我的情绪还沉陷在因小朋友们的经历而产生的广袤、浓稠的难过里，悲伤把我掀在地上，我渺小而幼稚的不允许有人伤害与之相关的任何事情，因此这一集纪录片拍摄的全部要素，都被我不自量力的纳入了想要保护的范围。拍摄了这样优秀纪录片的工作组，怎么可以受到伤害？我舍不得。于是我用最快的速度写下了这篇短评，语句之粗糙，用词之拙劣，现在我每每看来都惭愧不已。谢谢大家没有嫌弃我仓促之下的粗浅文字，大概是“爱”这个层面上的理解与认同让大家也选择了包容我。我又羞赧，又幸福。不过也不舍得再去更改了啦，粗粝而慌张的样子也很真实只在这里划条分割线，进行自我批评，并表达一下歉意。

另外评论里有位朋友问的第二季的钢琴曲，hhh可巧了我以前刚好练过这个曲子。我试了下QQ音乐搜的到，关键词“The Seasons,OP. 37a,TH 135-X October.....”后面还有挺长的，不过用这些应该已经搜的到啦，希望可以帮到你♪( ´θ｀)ノ

全文共2878字

阅读约需 8 分钟

Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle. 善待他人吧，因为你遇到的每个人都在打一场叫作生活的硬仗。

从17年冬天开机，等了一年多，终于在这个多雨的冬季等到了这集人间世。

而等待，也许正构成了这一集特别故事的一个注脚。

等待康复，

等待儿女来看望自己，

等待重返学校，

等待社会能接纳自己，

等待亲人明天送来的两个苹果，

等待出院，

等待下周的两碗红豆粥，

等待醒来，

等待可以像鸟儿一样飞出这个笼子，

等待不需要再等待的那一天，

等待

那叫做希望的东西，

等待

那叫做明天的东西。

精神病院向来是社会上一个非常特殊的存在，精神病院所在地（像宛平南路、青山）也往往被大家下意识里赋予了一些象征性的意味，那里是神秘的，是带有魔幻色彩的，是关人的地方，是有外星人，或是是有好几个上帝的地方，那里有天才，他们毁于疯癫，那里有一切用来拍惊悚片、鬼怪片，用来写猎奇小说、都市传奇的绝佳素材。

而住在那里的人，则被当作异类，当作不正常，或者当作我们越轨冲动的投射，当作茶余饭后的谈资，当作我们对于自己无聊而空洞的人生的反抗。

有时，他们因为人们如星火般短暂的好奇而被记起，而更多时候，则被这个世界给忘却了。

在新一集《人间世》里，在这集叫作《笼中鸟》的故事里，剧组带我们走进了位于上海近郊的这样一个神秘的地方，沪闽路上的上海市精神卫生中心闵行院区。

但在这部影片里，没有外星人大战奥特曼，没有三个耶稣间的唇枪舌战，没有汉尼拔，它给我们呈现的只是归于沉寂的，甚至琐碎的精神病院里的点点日常。

在这一集里，甚至没有以往《人间世》剧集里生离死别的悲恸，没有无影灯下的冷峻、紧张，没有病房走廊上的焦虑、奔忙。这一集里，导演换了种讲述的方式，静水流深一样的，只是在向我们娓娓道来一个个平凡日子的片段，一段段对于生活的朴质感悟，还有一个个平凡到不能再平凡的人的故事。

散文诗一般的叙事手法，甚至于让你不敢相信这居然都发生在精神病院，难道故事不应该更戏剧化一点？更峰回路转一点？更离奇一点？

我才不想看什么精神病人吃饭、做操、看电视的镜头，扫地、叠被子的镜头，更不要看什么精神病人给家里人打电话问自己社保卡的镜头，跟家人吐诉自己穷得连草纸都买不起的镜头，削苹果、剥橘子的镜头，还有念诗的镜头，给病友画肖像画的镜头，跳舞的镜头，唱歌的镜头，什么两个病人为了一罐饮料竟发生口角的镜头，病人眼巴巴看着其他病人吃饭的镜头……

然而，精神病院里的日子，也终究只是如精神病院外的日子一样。

漫长，琐碎，无聊，而又庸常。

周智玲，18岁的时候就住进了精神病院，因为双相情感障碍，一住就住了38年。周美玲虽然已经病愈，但因为他的哥哥也是视障人群，无法照料出院后的周智玲，因此，周智玲不得不继续住在精神病院里。

在住院前，她没有谈过恋爱，但在这里，她却谈了三次恋爱。给其中的一个男友，她买了一块男士手帕，用红线在手帕上绣了「友谊」二字，还写了一张纸条：「春蚕到死丝方尽，蜡烛燃尽泪始干，海枯石烂，同心永结，天高地阔，比翼齐飞，人面不知何处去，余心依旧爱斯兴」。而那也许叫做「斯兴」的男友，则回了一张纸条给她，上面写着：「红豆生南国，此物最相思，巾帕诉友谊，礼轻心意重，人面不知何处去，余心依旧爱智玲。」

病友过生日，周智玲给病友写了张祝福的纸条，她对着纸条一个字一个字地念给病友听：「今天是你的生日，我的明华好友，在您72岁生日之际，我衷心地祝福您老人家，生日快乐，身体健康，福如东海长流水，寿比南山不老松，只要活着，就要努力，让我们共勉之。」

小姑娘喜欢画画，她给这里的许多病友都画了肖像素描，夹在她的活页本子里。

在镜头前，她给我们一一介绍她画下的她的病友们：

「这就是那个物理学博士，她前段时间跟我聊了很多，我们还聊诗歌方面的东西呢。」

「这是这里的一个病人，他没有工作，就是一直啃老，他年纪已经很大很大了，还能啃。」

「这是大年初六的时候，大家排队剃胡须，大家都排着队，前面有个人给他们剃。」

「这里的人没有其他事情干，就只有打牌，他们的牌都磨红了，正面反面都是红的。」

「这是医院里另一个一起住院的小姐姐。」

「这是那个小女孩的爸爸，为了女儿的病，就为她在烦恼，她的爸爸同时也是我的爸爸，也在为我烦恼。」

最后，她讲到自己。

「这个是我，是一只青鸟，我是一只有梦想的鸟，然后我的爸爸妈妈用爱的牢笼把我给关在这，我想回学校去，我想做我的事情去，但是不行。」

小女孩说：「在这里，只有两种人，一种是聪明过头的，一种是笨过头的，就是跟世人不合，所以才被关在这里，但其实我觉得世人有些人也是有问题的，就是没有一个具体的评判标准吧。」

在康复课上，她为病友画油画，她说：「太久没画了，太失败了，浪费纸，浪费颜料，没有信心画他了。」

他19岁考入杂技团，但因病入院后，就告别了舞台。

在镜头前，他特地翻出他藏在铁皮盒子的老照片，给我们看，介绍她的舞伴，说他们参加跳舞比赛，跳得齐得不得了。

而现在，他只能在病房走廊里继续他那没有做完的舞台梦。

「十年了，明年就是十年了，」操着一口四川口音的老病人肖云生在镜头前吐诉，「儿子也不来了，女儿也不来了，原来来，一年来一次，儿子也是一次，一次只有几个小时，十年了，不是一天两天。」

肖云生的女儿把他的户口本、身份证全都拿在手上，但是就是不来结账。医生多次拨打女儿的电话，始终是盲音，而医生也只能无奈地说，现在病人在医院里，有的吃，有的喝，有的穿，家属觉得蛮好的，就搞失踪，不来接病人出院。

最后，肖云生说，他就是在这里养老送终。

一边听着《月亮代表我的心》，一边在作业治疗课上画着他妈妈的写真，他因为住院没法照顾自己生病的妈妈，一直心里有愧，只能写好备忘录，把照顾他妈妈饮食起居的点点滴滴（包括三餐吃多少，量血压，记录大便等等）都写在纸上，托付给他哥哥，他说：只有这样，心里才踏实一点。

但其实，他的妈妈已经在他住院期间过世了，只是他的哥哥一直瞒着他，怕他听到消息，再发病，他哥哥说，他的妈妈就是他现在全部的寄托。

女孩是法学院大二的学生，也是双相情感障碍，在病房走廊上还捧着教科书，她说，她不想这个学期挂科。一次次的，在镜头前，她求她爸爸接她出院，而她爸爸只是很无奈地低着头。

他问女儿，要看什么书，他给她带过来。而女儿只是说，你怎么找得到我要看的书。

因为女儿的病，父亲非常自责，他说：都是因为他和妻子关系不好，在女儿小时候经常吵架，才让女儿生的这个病。

后来，女孩学校的领导来病房和女孩、女孩爸爸面谈，也向女孩的医生了解些情况，医生说：「从他们的话外，可以感觉到，你们应该也能感觉得到，他们是非常担心这个学生在学校里会出事的，所以，他们很尽力地想劝女孩退学。」

在片尾，女孩终于可以回家了，这也是整部片子里唯一一个以出院为结局的故事。

她在出院前，拿着玩偶和病房里的病友们告别，

医生鼓励她说：争点气，证明给他们看。

女孩说：我会加油的。

最后女孩说：如果十年以后再来看这个视频，她希望，十年以后的她可以像现在这样，无所畏惧，也无所后悔。

就让我们一起为她祝福吧！

也祝福所有暂时为精神疾病所困的人们，

祝愿你们一生都幸福平安！

祝愿世界待你们就像你们待世界一样的善良！

首发于公众号“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探长

作者：booka

转载请注明出处

2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

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昨晚，捏着拳头，喘着粗气，连续看了四集《人间世》。

看完，再也没有心力多看一集。

然后，晚上也失眠了。

这种真人真事，真比看 5 个《药神》还要难受。

看完最放不下的就是《人间世》第二集，关于吴莹冒险生育这一期。

因为年龄相仿，又同样是一个女性，所以代入感更强，不免对她的选择又生气又叹息。

才 25 岁的姑娘，因为有先天性心脏病，再加上动脉高血压，不适合生育。所以在她怀孕两次，家人都让她流产了。但是第三次她怀孕了，却坚持要生下来，她说「怀孕 28 周，也跟家人吵了 28 周。」

记者问她「有没有想过后果？」她说，「想过，只是感觉一个女人，有了孩子，人生才是圆满的。」

我发给闺密丽丽看，她叹了口气，说：「一个人太想要一个东西时，在做选择的时候，总会有侥幸心理。」真是一语中的。

吴莹也知道，这种情况下生育，活着的概率只有 50%。而吴莹相信自己是那幸运的 50%。

可是结果遗憾的是，幸运之神并没有降临到吴莹身上。孩子是保住了，但是体重只有 1005g，出生后就被送去了小儿重症监护室，而吴莹，被送进了重症监护室。两个监护室相差不过 100 米，而她最终没能下得了床，看一眼自己的孩子。

这是一个大家最不愿意看到的悲剧，却真实发生了。之后主治医生们也跟团队成员，做了很深刻地反省，对于这种高危孕妇，一定要往死里劝啊！往死里劝啊！

很多网友看完，都说吴莹自私，其实并不是这样。自私是为了自己的利益，做有利于自己的事情。但吴莹未必是在乎自己的得失。

澎湃新闻有跟进写了一篇长文章，里面有个细节，是说，在术后第二天下午，吴莹醒了。她无法说话，只能睁眼看看家人，偶尔用手指或者手机写几个字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吴莹点点头。

她妹妹记得「她说过最蠢的一句话。」吴莹问，生的是男孩还是女孩，母亲说是男孩。吴莹说，「我的任务完成了。」妹妹至今也没搞懂她的「任务感」从何而来，她丈夫家并没有重男轻女的观念，娘家更没有。从吴莹被推进手术室，她老公满心忧虑的不是孩子，都是她。

我猜想，这种「任务感」可能是来自吴莹长期生病被照顾，一直没为家庭做出什么「贡献」来，所以她希望用这种方式，来为家庭尽一份自己的责任。因为吴莹没怀孕之前，病情已经很严重了。我查了一下资料，像吴莹这种患有艾森曼格综合症的，平均寿命在 32.5±16 岁，绝大多数能活到 30、40 岁。也许她想在自己死之前，留一个和她老公爱的结晶存活人间，延续她的生命，也是有可能的。

当然，这是一个比较好的猜测，但如果吴莹真的是像上面说的，更多的是「侥幸心理」呢，而且从各个报道来看，「无知无畏的侥幸」可能性更大一点。

一方面，她从小生病，三姐妹中，父母对她宠爱最甚。脾气一直也很犟，「我决定的事别人改变不了。」

另一方面，母亲和医生的心软，让她更是「有恃无恐」。再加上同样病症的朋友的成功生育案例，让她更是乐观估计了情况，幻想高于了事实。所以才把事关生死的严肃事情，轻之淡之。直到被推进手可术室前一刻，她才跟自己的父亲说「我害怕」。

手术前的吴莹，给父亲打的最后一次电话

「医生的话要听」，「危险系数太高不能生」，这些常识性道理，吴莹一直没放在心头，才造成的悲剧。

吴莹这个事，看着是结束了。但如果我们整个社会对这个事情的反思程度不够，可能还有更多孕妇依然在冒这个风险。所以只发这些「事后诸葛亮」的感叹可能还不够，我们还要重新反思一下这个问题：

为什么这么多人劝吴莹，都没有用呢？

——除了她自己的执念，是否我们劝的方式，也有提升的空间呢？

一个人有执念时，会过高估计了自己的能力和水平，所以这里面还有很多幻想的泡沫，留给我们去帮她们去掉。

针对这种侥幸的行为，为了让对方能感受到这种后果，以及事情的严重性，我能想到的办法是：

1. 医院层面

一定要搜集同等病症的失败案例，详细地描述给患者听，描绘得越具体越好。最好是能让她们有更深的代入感，让她们感受到这件事如果发生在自己身上，结局竟然如此悲惨。

对于后来人，这个纪录片就是一个很好的警醒作用。吴莹的丈夫，愿意把这个案例放在纪录片里，就是一件造福于人的事。对于每个看的人，都是一次提醒，有些事就是生死大事，不能有一点点侥幸心理。

2. 家人层面

家人们其实可以准备两手方案。50% 活着是皆大欢喜，可 50% 死亡，该怎么应对呢？

• 孩子成为孤儿，怎么办？
• 丈夫一个人孤苦伶仃，整天活在悔恨里，怎么办？
• 一家人此后几十年，都活在「悲伤」之中，怎么办？

这些都跟吴莹有关，可吴莹又不在了，谁来给个解释，给些安慰？

所以，那时想劝住吴莹，真的应该认真地跟她谈谈这些后果。最好让她写一份遗书，认真思考一下这些严肃的问题。这才能帮她挤掉幻想的泡沫，认清后果。如果她也真的能接受后果，那么在临死前能和家人达成共识，她走得也安心一点，活着的人也更安心一些。哪怕吴莹只是说：

• 如果我手术失败了，活不了了，小申你不要想我，要继续找个能陪你过一生的伴儿；
• 等孩子长大了，你就告诉他，她的母亲去了很远很远的地方，她在那个地方生活得很好，她一直在替你祈祷祝福；
• 家人们也不要惦记，我会在天堂保佑每一个人的。

这样一番交待下来，生者的日子也会更好过点吧。

很多时候，我们不是怕生死，只怕生死来得太匆匆，来不及好好告别，就匆忙离去，所以人生尽是遗憾。如果有机会，一定要好好告别。

我有这么深的感触，也是因为早年时，我也有一位亲人去世，我没有好好告别。这么多年，心里多少有些愧疚感，悔恨当初。年少不懂事，不知道怎么做；长大了有能力有办法了，也追悔莫及了。或许，当初一个好好的拥抱，都能给今天的心灵不少慰籍吧。

不管怎样，希望她们在天堂一切都过得好吧。我们也要更加好好活着。

《人间世》第二季第二集讲述了三位高危母亲生产的故事：第一位母亲，连续两次剖腹产下女儿后，高龄怀孕第三胎，出血近一万毫升，以切除子宫的代价终于生出了儿子；第二位母亲，患有严重先天性心脏病的她带着“我认为人生要是圆满，就是有个孩子”的信念，带着丈夫、父母、公婆一家子人的侥幸，产子后因为肺部感染离开了人世；第三位母亲，这位英雄消防员的母亲在失去家中独子后，前后尝试五次试管婴儿，最终诞下一个女儿。

旁白里有一句话让人印象深刻，“在这里（上海市危重孕产妇会诊抢救中心）冒险生子的母亲，很难去说她们是母性的伟大，还是生命的赌博。”我想更多的还是赌博，并且把她们推向赌桌的，正是此刻阅读的你我。

第一位妈妈在顺利产下儿子后感慨，“我们那边有一个重男轻女的意识在那里面，我们也是有希望能生男孩子最好就这样子，但是我们也是希望，比如说已经有两个女儿了，也想要再有一个儿子。……其实我觉得还是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

这句话很平实，产妇在说这段话时也很平静，但却让听者细思极恐，母亲冒着生命危险也要一个儿子，现在终于如愿，那家中的两个女孩还能分享到父母的关心和爱吗？为了弟弟能上学，姐姐们会不会被迫辍学做出牺牲？现在的母亲是否就是她们将来的模样？我不敢往下想。

手术中用过的纱带

前面说到，这位母亲手术中大出血一万多毫升，要知道，一个正常成年人体内的血量也只有四千毫升左右，这相当于把体内的血换了两遍还多。最后，实在没办法制止大出血的医生迫不得已选择了摘除子宫，在签署同意书时，我看到产妇的丈夫犹豫了。即使医生用了“出血量就像喷泉一样的，可以用喷射来形容”、“几分钟内几千毫升血马上就没有了”、“再不拿子宫命都没有了”这样的句子来说明情况的危及，产妇的丈夫还是强调，“真的万不得已的时候才（切掉）”。我们说孩子是爱情的结晶，但这位丈夫的行为告诉我他只想要结晶，爱情只是为了得到孩子出于无奈而干的一件麻烦事。昨天这集纪录片播出了，当产妇看到自己丈夫的举动会作何感想呢？

如果说第一个故事尚且因为母子平安的结局让人觉得产妇的行为可以理解，第二个故事不禁要让人哀其不幸了。

一个明知道怀孕生子会严重危及自身生命的25岁妈妈，一个出生只有一千克的早产儿，这是一个以命换命的故事。是的，她的家人没有逼她生孩子，视频里也播着她的丈夫和公婆希望她不要产子的话语，但是，固执的她还是带着那句“人生要是圆满就是有个孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圆满了吗？父母的责任就只是把生命带到这个世界上吗？当受精卵还只是一个细胞的时候，你强行带着没有思想的他，赋予他思想和生命，来到这个世界，然后有一天他降生，叫你妈妈，这时你的人生就圆满了？人生虽然值得，但可是很苦的。他将来会经历摔倒、挫折、失败、创伤以及种种你脑海所能想到的负面词汇。你做好准备教给他面对它们的方法了吗？年轻的你自己知道如何面对它们吗？

前面都是在从产妇自身和所在的家庭找寻她们对生产如此狂热的原因，现在是时候回头看看身为社会成员的你我了。

视频里，有一个词出现了四五次，生育选择权。婚姻法里对生育选择权下的定义是这样的：生育选择权是指父母一方或在婚姻关系存续期间的夫妻双方有生育或不生育子女的权利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就连视频里的妇产科医生也无奈地说，“我们有的时候也很尴尬，人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉。”

但是医生，生育选择权的重点在于“选择”而非“生育”，什么是选择？至少要有两个或者两个以上的选项才称得上选择啊！这个社会给这些“傻”到冒生命危险也要生产的妈妈们选择了吗？我们没给。如果不生儿子也可以体面地活，谁愿意舍弃生命？我们看似保障了女性的权利，做的，却是给一条通往产房的单行道刷“生育选择权”路牌的勾当。

在讲述第一个母亲的故事的时候，有一条弹幕让我记忆犹新，“在我们老家，假若她生的是女儿而且还被摘掉了子宫，她只会更抬不起头”。医生，您从来不是在和危重病做斗争，您是在和延续了千百年的封建陋习做斗争，您是在和娘家人在婆家人面前抬头说话的砝码作斗争，您也是在和电影里、广告中“儿孙满堂”的幸福场景作斗争。打败它的办法不是更先进的医疗技术，科学水平，而只能是对女性个体的尊重。

这位妈妈的镜头只有五秒，但只要看过一次，闭上眼也忘不掉她被生育支配的恐惧。我们哪里给这个女性选择的机会了，我们的教育体系里有性教育，那我们的教育体系里有对丁克的介绍吗？鼓励他人做真实的自己没错，可我们有想过她们做真实自己的后果吗？我们可曾有过“一对夫妇为何结婚多年却没有孩子”的疑惑？

《生日》这集纪录片最后是以母爱伟大作为主旋律结尾的，但是这两个故事看完，我只觉得母爱是被生育挟裹的工具。要想赋予女性真正的生育选择权，或许还是要从树立女性独立的思想和推广更加包容的生育观做起。前者是为了阻止怀孕的高危女性不再去冒险生产，后者则是让大家都明白，没有后代也可以是一种生活方式，这并不可耻。