人间规则第二季

世间上的人。形态不同，样貌不同，性格不同，形形色色，千差万别，唯一相同的一点就是，我们都苟活于人世间。

精神病院是社会上一种特殊的存在，他的特殊在于神秘且魔幻，在于你不知道里面住的到底是天才还是疯癫。

生活不易，人间不值得，值得的人间是什么样子？或许精神病院里的每个人，都有不同的答案。

《人世间第二季》第六集《笼中鸟》豆瓣9.6

纪录片开头，一个精神病人，讲述了这样一个故事：

笼中鸟，这是一只无忧无虑的小鸟，却失足被猎人捉住，从此与天空无缘，猎人日复一日地去逗弄小鸟，直到有一天，猎人发现小鸟浑身鲜血淋漓，猎人终于明白，小鸟只能属于天空，只会属于天空，他叹息一声，捧着奄奄一息的小鸟，想要帮助它，不多时，小鸟竟挣扎着翅膀飞了起来，但它知道，天堂将是它唯一的归宿。

“小鸟是谁？”

“是 我 啊。”

随着进度条的推进，精神病院的神秘面纱被一点点的揭开。

里面有一个每天外星人叫他干活的老爷爷，

他最好的朋友是外星人，他觉得整个星球要一起向着外星人进化。

有一个喜欢画画的小姑娘，

小女孩说：「在这里，只有两种人，一种是聪明过头的，一种是笨过头的，就是跟世人不合，所以才被关在这里，但其实我觉得世人有些人也是有问题的，就是没有一个具体的评判标准吧。」

还有一位得了双相情感障碍的小姐姐，她是上海某大学的一名大二的法学生，她来自遥远的贵州，站在走廊的她，手里还捧着一本教材。她只担心一件事情，就是她的考试，希望这个学期不会挂科。

在这部影片中比起许多老年人来说，她对出去的渴望也是尤为强烈。

在每次父亲来看望她时她会哭会闹，甚至用头猛烈的撞墙，强烈地表达着想要出去的愿望。

因为女儿的病，父亲非常自责，他说：都是因为他和妻子关系不好，从女儿两岁开始他们就争争吵吵甚至打架，影响到女儿的情绪，导致女儿生的这个病。

后来，女孩学校的领导来病房和女孩爸爸面谈，也向女孩的医生了解些情况，医生说：「从他们的话外，可以感觉到，你们应该也能感觉得到，他们是非常担心这个学生在学校里会出事的，所以，他们很尽力地想劝女孩退学。」

但医生一直坚持，关于退不退学，她本人的意见是很重要的。

学校领导提到：女孩将来去学校上学会对抗不了学习压力。医生说：「压力这个东西，没有人的人生是一帆风顺的，到处都有挫折，即使她不在这边上学了，都是不能完全避免压力」

学校领导最终被说服，同意她病好了回去。

很高兴，片子最后，小姐姐出院了，回到了学校，回到了属于她的深潭里，休养生息。不知道未来会如何，愿她能最真正驾驭住生活这条巨鱼，无所畏惧，无所后悔。

她在出院前，拿着玩偶和病房里的病友们告别，医生鼓励她说：争点气，证明给他们看。

女孩说：我会加油的。

作为正常人的我们，又是何其幸运，我们伴随着这个世界成长，符合这个世界的共有认知，可以不像异类一样的生活。我们要珍惜这份看似平淡的正常，因为这可能是许多人梦寐以求的东西。

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《人间世》第二季第二集讲述了三位高危母亲生产的故事：第一位母亲，连续两次剖腹产下女儿后，高龄怀孕第三胎，出血近一万毫升，以切除子宫的代价终于生出了儿子；第二位母亲，患有严重先天性心脏病的她带着“我认为人生要是圆满，就是有个孩子”的信念，带着丈夫、父母、公婆一家子人的侥幸，产子后因为肺部感染离开了人世；第三位母亲，这位英雄消防员的母亲在失去家中独子后，前后尝试五次试管婴儿，最终诞下一个女儿。

旁白里有一句话让人印象深刻，“在这里（上海市危重孕产妇会诊抢救中心）冒险生子的母亲，很难去说她们是母性的伟大，还是生命的赌博。”我想更多的还是赌博，并且把她们推向赌桌的，正是此刻阅读的你我。

第一位妈妈在顺利产下儿子后感慨，“我们那边有一个重男轻女的意识在那里面，我们也是有希望能生男孩子最好就这样子，但是我们也是希望，比如说已经有两个女儿了，也想要再有一个儿子。……其实我觉得还是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

这句话很平实，产妇在说这段话时也很平静，但却让听者细思极恐，母亲冒着生命危险也要一个儿子，现在终于如愿，那家中的两个女孩还能分享到父母的关心和爱吗？为了弟弟能上学，姐姐们会不会被迫辍学做出牺牲？现在的母亲是否就是她们将来的模样？我不敢往下想。

手术中用过的纱带

前面说到，这位母亲手术中大出血一万多毫升，要知道，一个正常成年人体内的血量也只有四千毫升左右，这相当于把体内的血换了两遍还多。最后，实在没办法制止大出血的医生迫不得已选择了摘除子宫，在签署同意书时，我看到产妇的丈夫犹豫了。即使医生用了“出血量就像喷泉一样的，可以用喷射来形容”、“几分钟内几千毫升血马上就没有了”、“再不拿子宫命都没有了”这样的句子来说明情况的危及，产妇的丈夫还是强调，“真的万不得已的时候才（切掉）”。我们说孩子是爱情的结晶，但这位丈夫的行为告诉我他只想要结晶，爱情只是为了得到孩子出于无奈而干的一件麻烦事。昨天这集纪录片播出了，当产妇看到自己丈夫的举动会作何感想呢？

如果说第一个故事尚且因为母子平安的结局让人觉得产妇的行为可以理解，第二个故事不禁要让人哀其不幸了。

一个明知道怀孕生子会严重危及自身生命的25岁妈妈，一个出生只有一千克的早产儿，这是一个以命换命的故事。是的，她的家人没有逼她生孩子，视频里也播着她的丈夫和公婆希望她不要产子的话语，但是，固执的她还是带着那句“人生要是圆满就是有个孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圆满了吗？父母的责任就只是把生命带到这个世界上吗？当受精卵还只是一个细胞的时候，你强行带着没有思想的他，赋予他思想和生命，来到这个世界，然后有一天他降生，叫你妈妈，这时你的人生就圆满了？人生虽然值得，但可是很苦的。他将来会经历摔倒、挫折、失败、创伤以及种种你脑海所能想到的负面词汇。你做好准备教给他面对它们的方法了吗？年轻的你自己知道如何面对它们吗？

前面都是在从产妇自身和所在的家庭找寻她们对生产如此狂热的原因，现在是时候回头看看身为社会成员的你我了。

视频里，有一个词出现了四五次，生育选择权。婚姻法里对生育选择权下的定义是这样的：生育选择权是指父母一方或在婚姻关系存续期间的夫妻双方有生育或不生育子女的权利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就连视频里的妇产科医生也无奈地说，“我们有的时候也很尴尬，人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉。”

但是医生，生育选择权的重点在于“选择”而非“生育”，什么是选择？至少要有两个或者两个以上的选项才称得上选择啊！这个社会给这些“傻”到冒生命危险也要生产的妈妈们选择了吗？我们没给。如果不生儿子也可以体面地活，谁愿意舍弃生命？我们看似保障了女性的权利，做的，却是给一条通往产房的单行道刷“生育选择权”路牌的勾当。

在讲述第一个母亲的故事的时候，有一条弹幕让我记忆犹新，“在我们老家，假若她生的是女儿而且还被摘掉了子宫，她只会更抬不起头”。医生，您从来不是在和危重病做斗争，您是在和延续了千百年的封建陋习做斗争，您是在和娘家人在婆家人面前抬头说话的砝码作斗争，您也是在和电影里、广告中“儿孙满堂”的幸福场景作斗争。打败它的办法不是更先进的医疗技术，科学水平，而只能是对女性个体的尊重。

这位妈妈的镜头只有五秒，但只要看过一次，闭上眼也忘不掉她被生育支配的恐惧。我们哪里给这个女性选择的机会了，我们的教育体系里有性教育，那我们的教育体系里有对丁克的介绍吗？鼓励他人做真实的自己没错，可我们有想过她们做真实自己的后果吗？我们可曾有过“一对夫妇为何结婚多年却没有孩子”的疑惑？

《生日》这集纪录片最后是以母爱伟大作为主旋律结尾的，但是这两个故事看完，我只觉得母爱是被生育挟裹的工具。要想赋予女性真正的生育选择权，或许还是要从树立女性独立的思想和推广更加包容的生育观做起。前者是为了阻止怀孕的高危女性不再去冒险生产，后者则是让大家都明白，没有后代也可以是一种生活方式，这并不可耻。

全文共2878字

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Be kind, for everyone you meet is fighting a hard battle. 善待他人吧，因为你遇到的每个人都在打一场叫作生活的硬仗。

从17年冬天开机，等了一年多，终于在这个多雨的冬季等到了这集人间世。

而等待，也许正构成了这一集特别故事的一个注脚。

等待康复，

等待儿女来看望自己，

等待重返学校，

等待社会能接纳自己，

等待亲人明天送来的两个苹果，

等待出院，

等待下周的两碗红豆粥，

等待醒来，

等待可以像鸟儿一样飞出这个笼子，

等待不需要再等待的那一天，

等待

那叫做希望的东西，

等待

那叫做明天的东西。

精神病院向来是社会上一个非常特殊的存在，精神病院所在地（像宛平南路、青山）也往往被大家下意识里赋予了一些象征性的意味，那里是神秘的，是带有魔幻色彩的，是关人的地方，是有外星人，或是是有好几个上帝的地方，那里有天才，他们毁于疯癫，那里有一切用来拍惊悚片、鬼怪片，用来写猎奇小说、都市传奇的绝佳素材。

而住在那里的人，则被当作异类，当作不正常，或者当作我们越轨冲动的投射，当作茶余饭后的谈资，当作我们对于自己无聊而空洞的人生的反抗。

有时，他们因为人们如星火般短暂的好奇而被记起，而更多时候，则被这个世界给忘却了。

在新一集《人间世》里，在这集叫作《笼中鸟》的故事里，剧组带我们走进了位于上海近郊的这样一个神秘的地方，沪闽路上的上海市精神卫生中心闵行院区。

但在这部影片里，没有外星人大战奥特曼，没有三个耶稣间的唇枪舌战，没有汉尼拔，它给我们呈现的只是归于沉寂的，甚至琐碎的精神病院里的点点日常。

在这一集里，甚至没有以往《人间世》剧集里生离死别的悲恸，没有无影灯下的冷峻、紧张，没有病房走廊上的焦虑、奔忙。这一集里，导演换了种讲述的方式，静水流深一样的，只是在向我们娓娓道来一个个平凡日子的片段，一段段对于生活的朴质感悟，还有一个个平凡到不能再平凡的人的故事。

散文诗一般的叙事手法，甚至于让你不敢相信这居然都发生在精神病院，难道故事不应该更戏剧化一点？更峰回路转一点？更离奇一点？

我才不想看什么精神病人吃饭、做操、看电视的镜头，扫地、叠被子的镜头，更不要看什么精神病人给家里人打电话问自己社保卡的镜头，跟家人吐诉自己穷得连草纸都买不起的镜头，削苹果、剥橘子的镜头，还有念诗的镜头，给病友画肖像画的镜头，跳舞的镜头，唱歌的镜头，什么两个病人为了一罐饮料竟发生口角的镜头，病人眼巴巴看着其他病人吃饭的镜头……

然而，精神病院里的日子，也终究只是如精神病院外的日子一样。

漫长，琐碎，无聊，而又庸常。

周智玲，18岁的时候就住进了精神病院，因为双相情感障碍，一住就住了38年。周美玲虽然已经病愈，但因为他的哥哥也是视障人群，无法照料出院后的周智玲，因此，周智玲不得不继续住在精神病院里。

在住院前，她没有谈过恋爱，但在这里，她却谈了三次恋爱。给其中的一个男友，她买了一块男士手帕，用红线在手帕上绣了「友谊」二字，还写了一张纸条：「春蚕到死丝方尽，蜡烛燃尽泪始干，海枯石烂，同心永结，天高地阔，比翼齐飞，人面不知何处去，余心依旧爱斯兴」。而那也许叫做「斯兴」的男友，则回了一张纸条给她，上面写着：「红豆生南国，此物最相思，巾帕诉友谊，礼轻心意重，人面不知何处去，余心依旧爱智玲。」

病友过生日，周智玲给病友写了张祝福的纸条，她对着纸条一个字一个字地念给病友听：「今天是你的生日，我的明华好友，在您72岁生日之际，我衷心地祝福您老人家，生日快乐，身体健康，福如东海长流水，寿比南山不老松，只要活着，就要努力，让我们共勉之。」

小姑娘喜欢画画，她给这里的许多病友都画了肖像素描，夹在她的活页本子里。

在镜头前，她给我们一一介绍她画下的她的病友们：

「这就是那个物理学博士，她前段时间跟我聊了很多，我们还聊诗歌方面的东西呢。」

「这是这里的一个病人，他没有工作，就是一直啃老，他年纪已经很大很大了，还能啃。」

「这是大年初六的时候，大家排队剃胡须，大家都排着队，前面有个人给他们剃。」

「这里的人没有其他事情干，就只有打牌，他们的牌都磨红了，正面反面都是红的。」

「这是医院里另一个一起住院的小姐姐。」

「这是那个小女孩的爸爸，为了女儿的病，就为她在烦恼，她的爸爸同时也是我的爸爸，也在为我烦恼。」

最后，她讲到自己。

「这个是我，是一只青鸟，我是一只有梦想的鸟，然后我的爸爸妈妈用爱的牢笼把我给关在这，我想回学校去，我想做我的事情去，但是不行。」

小女孩说：「在这里，只有两种人，一种是聪明过头的，一种是笨过头的，就是跟世人不合，所以才被关在这里，但其实我觉得世人有些人也是有问题的，就是没有一个具体的评判标准吧。」

在康复课上，她为病友画油画，她说：「太久没画了，太失败了，浪费纸，浪费颜料，没有信心画他了。」

他19岁考入杂技团，但因病入院后，就告别了舞台。

在镜头前，他特地翻出他藏在铁皮盒子的老照片，给我们看，介绍她的舞伴，说他们参加跳舞比赛，跳得齐得不得了。

而现在，他只能在病房走廊里继续他那没有做完的舞台梦。

「十年了，明年就是十年了，」操着一口四川口音的老病人肖云生在镜头前吐诉，「儿子也不来了，女儿也不来了，原来来，一年来一次，儿子也是一次，一次只有几个小时，十年了，不是一天两天。」

肖云生的女儿把他的户口本、身份证全都拿在手上，但是就是不来结账。医生多次拨打女儿的电话，始终是盲音，而医生也只能无奈地说，现在病人在医院里，有的吃，有的喝，有的穿，家属觉得蛮好的，就搞失踪，不来接病人出院。

最后，肖云生说，他就是在这里养老送终。

一边听着《月亮代表我的心》，一边在作业治疗课上画着他妈妈的写真，他因为住院没法照顾自己生病的妈妈，一直心里有愧，只能写好备忘录，把照顾他妈妈饮食起居的点点滴滴（包括三餐吃多少，量血压，记录大便等等）都写在纸上，托付给他哥哥，他说：只有这样，心里才踏实一点。

但其实，他的妈妈已经在他住院期间过世了，只是他的哥哥一直瞒着他，怕他听到消息，再发病，他哥哥说，他的妈妈就是他现在全部的寄托。

女孩是法学院大二的学生，也是双相情感障碍，在病房走廊上还捧着教科书，她说，她不想这个学期挂科。一次次的，在镜头前，她求她爸爸接她出院，而她爸爸只是很无奈地低着头。

他问女儿，要看什么书，他给她带过来。而女儿只是说，你怎么找得到我要看的书。

因为女儿的病，父亲非常自责，他说：都是因为他和妻子关系不好，在女儿小时候经常吵架，才让女儿生的这个病。

后来，女孩学校的领导来病房和女孩、女孩爸爸面谈，也向女孩的医生了解些情况，医生说：「从他们的话外，可以感觉到，你们应该也能感觉得到，他们是非常担心这个学生在学校里会出事的，所以，他们很尽力地想劝女孩退学。」

在片尾，女孩终于可以回家了，这也是整部片子里唯一一个以出院为结局的故事。

她在出院前，拿着玩偶和病房里的病友们告别，

医生鼓励她说：争点气，证明给他们看。

女孩说：我会加油的。

最后女孩说：如果十年以后再来看这个视频，她希望，十年以后的她可以像现在这样，无所畏惧，也无所后悔。

就让我们一起为她祝福吧！

也祝福所有暂时为精神疾病所困的人们，

祝愿你们一生都幸福平安！

祝愿世界待你们就像你们待世界一样的善良！

看到有人认为“有导演个人情感投射的纪录片一定不是好纪录片”，这么绝对的定义，我个人认为是不太客观的.

死亡和疾病的残酷无情本身不会因为拍摄手法带有情感投射而改变. 有人说导演一上来就有一副“这些孩子好可怜所以我一定要把这片子拍好“的感觉，是建立了一种不对等的居高临下的关系。然而会认为“不对等”其实是只把这种情感片面理解为了导演对病患的同情和怜悯.

但至少从第一集来看，我看到的不只是同情，更多的是对这些个性鲜活的孩子的关爱和支持，并不是单纯的不对等关系. 记录下来他们生前最真实的样子，爱游戏爱动漫，性格开朗，临走前还懂事地安慰妈妈说我永远是你的宝贝。面对疾病的无奈和痛苦，这是人之常情，也是大多数人生前最后的写照，不管有多少人想挽留这样好的你，但死亡终究残酷。所以我认为导演从人性关怀的角度去讲死亡这个主题没有问题。

纪录片叫人间世，我所理解的人间世就是人间常态，生老病死，悲欢离合. 不是冷冰冰的样子. 如果爱看单纯的医疗型纪录片，BBC有很多. 而这部纪录片在讲述生死，可以有他自己不同的侧重

国人一直以来都缺乏死亡教育. 多少人只有在生命快要走到尽头的时候才会体会到，活着最大的意义之一就是与他人产生的羁绊啊. 剧组送给安仔的cosplay小短片不正是在加强这种联系吗.

然而像安仔还是没有逃离命运. 既然生死本就这么残酷，活着的时候尽量去减少遗憾，看看还有什么能做的，把回忆渲染得温暖一些，而不是只有病痛的凄苦。

看完第一集，想说安仔真是一个好孩子，我好想念他.

从学校毕业到退休安享晚年，中间这段时间对于绝大多数人来说，都被职业所占据，这也是人社会属性的体现，个人天赋的差异，所掌握知识的不同，获取知识的不对等决定了人在整个社会不同的分工职能，于是，我们对于自己职业的选择，也就是对于自己人生的选择。

我一直困扰做一个什么水平的医生，是永攀医学高峰的医学科学家，还是地方医院的快乐小医生，无数个日日夜夜，我在脑子里比较二者的优劣，我得出的结论没有变过——“看人！”。

但无论如何所需承担的社会责任永远都不会变，特鲁多的传世名言 To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always，呼喊出了对于医学局限性的无奈，也对于医生的职责做出来相当简略和具体的规定。

无论今后变成了什么医生，请记得对患者微笑！

首发于公众号“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探长

作者：booka

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2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

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